Megan (no es su nombre real) siempre se enorgulleció de su capacidad para conocer a alguien una vez y recordar su nombre. Luego vino un diagnóstico de cáncer de mama cuando tenía 40 años, quimioterapia y la confusión mental que siguió. Ella luchó por concentrarse. No recordaba su nombre ni dónde dejó las llaves o el teléfono. Las largas y confusas instrucciones fueron una pesadilla.
Más de dos décadas después de su diagnóstico, Megan todavía tiene problemas de memoria. Dice que no poder recordar su nombre le parece "anormal" y que se siente "de alguna manera más pequeña".
Megan es una de los más de 18 millones de sobrevivientes de cáncer en los Estados Unidos. Su experiencia tiene un nombre: quimiocerebro, el deterioro cognitivo asociado con la quimioterapia que afecta la memoria, la concentración y la recuperación de palabras. Aproximadamente el 70% de los sobrevivientes de cáncer en los EE. UU. informan limitaciones funcionales a largo plazo relacionadas con su cáncer o sus tratamientos, lo que es casi el doble del porcentaje de la población general que informa limitaciones.
Las limitaciones de los sobrevivientes de cáncer incluyen desafíos cognitivos no relacionados con la quimioterapia cerebral. La lista de daños es larga y algunos pueden durar años. Un estudio encontró que más del 60% de los sobrevivientes de cáncer de mama que recibieron quimioterapia, radiación, terapia hormonal y/o cirugía continuaron experimentando disfunción seis años después del diagnóstico.
Somos informáticos que estudiamos la accesibilidad y la interacción persona-computadora. Aunque las complicaciones pueden afectar muchas dimensiones de la vida de un paciente con cáncer, descubrimos que una de ellas (el uso de sitios web, aplicaciones y software en teléfonos móviles y computadoras) no se ha estudiado lo suficiente. Para las personas que dependen de sus teléfonos, tabletas y computadoras portátiles para buscar información de salud, programar citas médicas, revisar diagnósticos, conectarse con grupos de apoyo y simplemente tratar de vivir una vida productiva, estas luchas son más que un inconveniente.
Desafíos de accesibilidad
Para comprender cómo los sobrevivientes de cáncer experimentan el software y las interfaces, realizamos un estudio junto con nuestros colegas mediante encuestas, entrevistas y anotaciones en diarios. Megan fue una de las participantes en nuestro estudio.
Entre los 46 participantes, de entre 20 y 78 años, el 48% desarrolló fatiga después del diagnóstico y tratamiento del cáncer, el 52% tuvo ansiedad o depresión, el 33% tuvo dificultades cognitivas, incluida la quimio-cerebro, el 30% tuvo problemas físicos o de destreza y el 15% desarrolló problemas de visión. Seis de nuestros 46 participantes dijeron que el daño duró menos de seis meses, pero para más del 40 por ciento de las personas, los efectos continuaron durante años. Un superviviente escribió que la fatiga era un problema constante 29 años después de su diagnóstico de leucemia.
Más de la mitad de los encuestados dijeron que a menudo se distraían o no podían concentrarse mientras usaban sitios web y aplicaciones. Casi la misma cantidad dijo que se sentían frustrados al utilizar software que utilizaban fácilmente antes del diagnóstico o tratamiento. Hubo muchas dificultades: el 46% informó problemas para leer textos, el 39% para seguir instrucciones y el 37% para navegar en sitios web. Y el 35% tuvo dificultades para ver imágenes o íconos, el 30% al escribir, el 22% al desplazarse o hacer clic y el 20% al escuchar sonidos.
Una población olvidada
Estudiamos la disponibilidad de software para todo tipo de personas. Aunque los sobrevivientes de cáncer pueden compartir similitudes con adultos mayores o personas con discapacidades cognitivas, físicas o visuales, son un grupo distinto y poco estudiado. Los sobrevivientes de cáncer pueden experimentar quimioterapia cerebral, fatiga, entumecimiento o dolor en manos y pies, cambios visuales y otros problemas que afectan la forma en que interactúan con las tecnologías digitales. Estos deterioros pueden aparecer repentinamente, fluctuar con el tiempo o persistir mucho después de finalizar el tratamiento.
Los sobrevivientes de cáncer con hemocerebro describen sentirse abrumados por párrafos densos, menús de navegación inconsistentes y aplicaciones que requieren memorizar múltiples pasos. Los sobrevivientes con cambios en la visión luchan con fuentes pequeñas y bajo contraste de color.
Los fundamentos de la accesibilidad de un sitio web.
Un hombre de nuestro estudio recordó haber perdido dinero en una transacción financiera porque hizo clic en el mensaje equivocado mientras intentaba leer un texto que era demasiado pequeño para él. A otro participante que recurrió a amigos y familiares en busca de ayuda a menudo le dijeron que sus preguntas eran tan simples que le daban vergüenza.
Y los médicos a veces son repulsivos. En otro estudio, una sobreviviente dijo que su oncólogo estaba completamente concentrado en sus exploraciones limpias después del tratamiento. No tenía idea de cómo su cerebro sometido a quimioterapia podría afectar su vida diaria o qué se podía hacer al respecto. Como ella dijo irónicamente: "Bueno, es sólo mi cerebro. No es que necesite usarlo para nada".
Soluciones para los sobrevivientes
Muchas soluciones que pueden hacer que el software sea accesible y fácil de usar para personas con discapacidades pueden ser simples: usar viñetas en lugar de grandes bloques de texto e incluir más imágenes e íconos. Utilice fuentes más grandes, entrada y salida de voz y un alto contraste entre el texto y el fondo. Activa el zoom. Dé instrucciones sencillas y claras, evite demasiadas opciones y diseñe respuestas de opción múltiple.
Los diseñadores también pueden incluir a los sobrevivientes de cáncer cuando buscan comentarios sobre nuevas interfaces, o incluirlos en el enfoque de diseño cuando sea posible. Estamos trabajando en un juego cerebral de quimioterapia para ayudar a enseñar a los estudiantes de diseño sobre la accesibilidad para los sobrevivientes de cáncer.
Es hora de que la tecnología se ponga al día con la supervivencia. Estudios más amplios podrían mostrar si los diferentes tipos de cáncer y tratamientos (tumores cerebrales versus cáncer de mama, o quimioterapia sola versus quimioterapia más radiación) conducen a diferentes problemas de software y diferentes grados de gravedad. También podrían mostrar si factores como los ingresos, la edad, la raza, la ubicación o la comodidad general con la tecnología hacen que las barreras de accesibilidad sean más o menos difíciles, además del deterioro en sí.
A medida que mejoren los tratamientos contra el cáncer y aumenten las tasas de supervivencia, más personas vivirán con deficiencias relacionadas durante décadas. Se consideran, con razón, historias de éxito médico. Pero la supervivencia no es el objetivo: la calidad de vida también es importante.
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