Tener una enfermedad rara o cuidar a una persona con una de estas patologías es un enorme desafío. Porque, a los retos y sufrimientos habituales de cualquier enfermedad, le sumamos la ignorancia, la incertidumbre y, con demasiada frecuencia, el estigma social de estas enfermedades, muchas veces tan diferentes a las comunes. Se necesita mucho coraje y compromiso para afrontarlos, y cualquier ayuda siempre es pequeña.
Probablemente la necesidad de afrontar todos estos desafíos junto con otras personas y familias en una situación similar, la necesidad de luchar juntos para ser más fuertes, explica por qué las asociaciones de pacientes con enfermedades raras han jugado durante mucho tiempo un papel clave. De hecho, el movimiento asociativo de personas con enfermedades raras se ha convertido, quizás, en su apoyo más eficaz y constante. Sin estas asociaciones, sin este movimiento social, la vida de los pacientes y sus familias sería y es ahora mucho peor.
No olvidemos que no se trata ni mucho menos de un grupo marginal: 3 millones de personas en España, 30 en Europa y 300 en el mundo padecen enfermedades raras.
En un contexto en el que las administraciones y las empresas farmacéuticas respondieron sólo parcialmente a las necesidades de este colectivo, sólo las asociaciones pudieron seguir, informar, apoyar y consolar a los pacientes y sus familias con suficiente proximidad y empatía.
En parte también es lógico, porque están formados por los propios pacientes y sus familiares, unidos en una lucha común, real, relacionada con el ámbito de la vida cotidiana, contra la enfermedad y todo lo que ella conlleva.
Información de primera mano y "trámites"
Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras no sólo entran en juego cuando hay un diagnóstico. A veces aparecen cuando ese diagnóstico no es más que una aspiración imperativa y su búsqueda desesperada se prolonga mucho más de lo soportable. En España, por ejemplo, existe desde hace muchos años una asociación de personas que aún no saben qué enfermedad tienen.
Al principio, son las asociaciones las que se acercan a los pacientes y sus familiares para darles información y consejos iniciales sobre sus derechos y ayudarles a implementar -si no a gestionar ellos mismos- los procedimientos que deben seguir para que sean efectivos. Y, en la mayoría de los casos, son ellos quienes lidian con su malestar psicológico y emocional.
Necesidades administrativas y estigma
Además, en ocasiones prestan servicios que no están suficientemente cubiertos por las administraciones, como fisioterapia y rehabilitación. Además, hay casos en los que han ayudado económicamente a las familias a afrontar los enormes costes que suelen suponer estas enfermedades.
Ante ello, estas asociaciones llevan décadas reclamando a las administraciones que cubran las enormes y muy complejas necesidades que conllevan las patologías raras y que se atiendan sus derechos. Además, exigen conocerse mejor en la sociedad para evitar el estigma de su "rareza" y el riesgo de exclusión social que ello implica.
Apoyo indispensable a la investigación
Las asociaciones también fueron y son un incentivo indiscutible para investigar más y mejor las enfermedades minoritarias en las ciencias biomédicas y sociales. Estos grupos se acercaron a los investigadores y cambiaron por completo la percepción de la enfermedad y de sus pacientes porque les ayudaron a darse cuenta de que su trabajo diario podía curar o mejorar la calidad de vida de personas reales, con nombres y rostros específicos.
Incluso ellos mismos han estado muy implicados en la obtención de los fondos con los que se ha desarrollado mucha investigación en los últimos años en este ámbito.
En parte gracias a su fortaleza, hoy en España contamos con investigadores y centros de investigación y consorcios de primer nivel, como el CIBERER o la red RER-CSIC.
En Europa, entidades como EURORDIS -que agrupa a más de 1.000 organizaciones de pacientes en 77 países europeos, pero también de otros continentes-, FEDER en España -que representa a más de 400 entidades- o ALIBER -con 700 organizaciones de 19 países latinoamericanos- se han convertido en redes intermedias fortalecidas, redes de apoyo a familias, información para la defensa, la representación, las sociedades y las ciencias.
Estas iniciativas son una demostración tangible de que el trabajo conjunto, el esfuerzo colectivo y la solidaridad pueden mejorar significativamente la calidad de vida de las personas.
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