Los casos de cáncer entre adolescentes y adultos jóvenes en Canadá están aumentando, con casi 10.000 casos sólo el año pasado.
A las personas entre 15 y 39 años se les ha llamado la "tribu perdida" y la "generación olvidada" del cáncer porque sus necesidades y experiencias únicas han sido en gran medida ignoradas y poco desarrolladas en la investigación y la atención del cáncer.
Según la Sociedad Canadiense del Cáncer, los adolescentes y adultos jóvenes son una de las comunidades oncológicas más representadas en Canadá.
Debido a que el cáncer generalmente se considera una enfermedad del envejecimiento, la mayoría de los jóvenes no esperan que les diagnostiquen cáncer durante sus primeros años de vida. Este período de desarrollo está marcado por hitos clave, como la educación continua, el establecimiento de una carrera, la exploración de relaciones y la formación de una familia, todos los cuales se ven significativamente afectados por un diagnóstico de cáncer.
Una nueva investigación sugiere que el cáncer afecta a los adolescentes y adultos jóvenes de manera diferente que a los niños y a los adultos mayores. Debido a diferencias biológicas y psicosociales clave, esta cohorte tiene peores resultados en la trayectoria del cáncer. Por ejemplo, los adolescentes y adultos jóvenes suelen experimentar más síntomas físicos, mayor angustia psicológica y una peor supervivencia general en comparación con los pacientes de otras edades.
Sin embargo, menos de la mitad del uno por ciento de todos los fondos para la investigación del cáncer en Canadá se dedica específicamente a adolescentes y adultos jóvenes, y esta cantidad no ha aumentado en casi 20 años.
Claramente, se necesita urgentemente más investigación para mejorar los resultados de los pacientes jóvenes con cáncer. Pero no cualquier investigación. Lo que se necesita es investigación en las áreas más importantes para los pacientes y sus familias.
Los estudios han encontrado que las prioridades de investigación de la comunidad científica no son necesariamente aquellas para las que aquellos con experiencia vivida son más importantes. (Unsplash+/Getty Images) Prioridades de investigación impulsadas por los pacientes
Los estudios han encontrado que las prioridades de investigación de la comunidad científica no son necesariamente lo que quienes tienen experiencias vividas (p. ej., pacientes, cuidadores y médicos) consideran más importante. Por ejemplo, los investigadores y la industria tienden a priorizar los ensayos farmacológicos entre dos y cinco veces más que los pacientes, los cuidadores y los médicos.
Esta desalineación de prioridades contribuye a lo que se conoce como desperdicio de investigación y es una de las razones del impacto limitado de la investigación en los resultados de los pacientes.
Por el contrario, cuando las personas que han vivido un problema de salud están igualmente comprometidas con la priorización de la investigación, la investigación resultante es más relevante, de mayor calidad y puede tener un mayor impacto en la práctica y las políticas. Pero hasta hace poco, no existía una agenda de investigación para adolescentes y adultos jóvenes en Canadá.
Programa Nacional de Investigación del Cáncer de la AIA
Como psicólogos clínicos con experiencia en oncología psicosocial de adolescentes y adultos jóvenes (AIA), nos hemos asociado con Chantale Thurston, defensora de pacientes y presidenta de AIA Can - Canadian Cancer Advocates, para codirigir el proyecto AIA Cancer Priority-Setting Partnership (PSP). El objetivo de este proyecto era reunir a pacientes adolescentes y adultos jóvenes, sus cuidadores y médicos de todo el país para establecer 10 prioridades principales para la investigación del cáncer en adolescentes y adultos jóvenes en Canadá.
Las 10 prioridades principales resultantes se publicaron recientemente en el British Medical Journal Open. Las preguntas más importantes para los pacientes con cáncer adolescentes y adultos jóvenes son:
¿Por qué muchos de ellos tienen retrasos en el diagnóstico del cáncer y cómo se puede mejorar el proceso de diagnóstico?
¿Cómo se puede mejorar el acceso a los servicios de salud para adolescentes y adultos jóvenes (atención primaria, detección, apoyo psicosocial, cuidados paliativos, cuidados de seguimiento, rehabilitación, etc.) antes, durante y después del tratamiento del cáncer?
¿Cómo mejorar el desarrollo y la implementación de nuevos tratamientos y protocolos de prueba (por ejemplo, pruebas genómicas) para mejorar los resultados del cáncer en adolescentes y adultos jóvenes, incluidos los cánceres recurrentes y raros?
¿Cómo se pueden mejorar las experiencias y los resultados de fertilidad y planificación familiar para adolescentes y adultos jóvenes en todo el espectro del cáncer?
¿Cuáles son las necesidades y preferencias de atención al final de la vida de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer y sus familias, y cuáles son las mejores maneras de apoyar a los pacientes y sus familias que enfrentan el final de la vida?
¿Cuáles son los impactos de un diagnóstico de cáncer en la salud mental de adolescentes y adultos jóvenes, y cómo se puede apoyar su salud mental a lo largo del espectro del cáncer?
¿Qué desafíos enfrentan los jóvenes cuando hacen la transición del tratamiento a una vida más allá del cáncer (por ejemplo, regresar al trabajo/la escuela, volver a conectarse con sus pares, rehabilitación) y cómo se les puede apoyar mejor para enfrentar estos desafíos?
¿Cuáles son los métodos más eficaces para controlar la recurrencia del cáncer y los cánceres secundarios en adolescentes y adultos jóvenes?
¿Cuáles son los impactos financieros del cáncer en los jóvenes a lo largo de su vida y cómo se pueden mitigar estos impactos?
¿Cómo mejorar el cribado y la detección temprana del cáncer en adolescentes y adultos jóvenes de la población general, y qué resultados se asocian con prácticas de cribado más inclusivas?
La Asociación de Priorización del Cáncer de la AIA ha identificado las 10 principales prioridades de investigación del cáncer de la AIA en Canadá. el proceso
El Proyecto AIA Cancer PSP se guía por el método establecido por la James Lind Alliance para reunir las prioridades de las personas con la experiencia vivida de la condición de salud, sus cuidadores y médicos. El proceso se basa en cuatro principios: participación equitativa, inclusión, transparencia y compromiso de contribuir a la base de evidencia existente.
El proceso duró unos 18 meses. Primero, pedimos a casi 300 pacientes, cuidadores y médicos de todo Canadá que compartieran sus preguntas para la investigación del cáncer en adolescentes y adultos jóvenes a través de una encuesta en línea.
Después de revisar las preguntas y verificar aquellas que aún no habían sido respondidas en la encuesta, enviamos una encuesta de seguimiento, que fue completada por otras 400 personas, para crear una lista corta de preguntas. Luego organizamos un taller final en el que 23 pacientes, cuidadores y médicos trabajaron juntos para delimitar las 10 principales prioridades de investigación para el cáncer de adolescentes y adultos jóvenes en Canadá.
Una prioridad importante para futuras investigaciones es comprender por qué tantos jóvenes experimentan retrasos en el diagnóstico del cáncer.
Las prioridades restantes abordan una variedad de cuestiones, incluido el desarrollo de nuevos tratamientos, la salud mental, los problemas relacionados con el final de la vida y la mejora de la supervivencia al cáncer. Estos temas reflejan los problemas más apremiantes para los jóvenes con cáncer. Allanarán el camino para investigaciones que beneficiarán más a los pacientes.
¿Qué viene después?
Establecer las 10 prioridades principales es sólo el primer paso; ahora debemos traducir esta agenda nacional de investigación en acciones significativas.
Esto requerirá colaboración entre científicos para iniciar nuevos programas de investigación, inversión por parte de agencias de financiación en investigaciones sobre el cáncer específicas para adolescentes y adultos jóvenes, y promoción comunitaria. Juntos, podemos garantizar que las prioridades den forma a los sistemas, las inversiones y las políticas que determinen los resultados reales para los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer.
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